這一集一開始,很容易讓人把注意力放在「孝順」。
一位五十四歲就罹患早發型失智症的母親,三個孩子陪著她走過九年的退化。
大女兒承擔主要照護與決策;弟弟把大量生活時間留給媽媽;二女兒結婚生子之後,能投入的時間有限,心裡卻一直帶著愧疚。大女兒的伴侶,也陪著這個家庭一起承接長照帶來的變化。
媽媽年輕時,一個人把三個孩子帶大。
孩子記得曾經被媽媽好好愛過,所以媽媽生病之後,他們也想把這份愛還回去。
大女兒說,她照顧媽媽,不是因為別人告訴她這叫孝順,而是因為自己曾經因為媽媽的陪伴覺得幸福,所以希望媽媽生命最後也可以幸福。
我很在意這個差別。
不是因為別人要求我負責,而是因為這段關係對我重要,所以我選擇承擔。
只是一路看下去,我慢慢覺得,這不只是一個關於孝順或親情的故事。
它碰到的是另一個更大的問題:
當我們活得愈來愈久,我們是否也準備好怎麼老去?
愛一個人之後,關係就會進入現實
關係帶來親密,也會帶來責任。
而責任一旦進入生活,就不只是感情。
它會變成時間。
工作安排。
金錢。
伴侶的選擇。
兄弟姐妹之間的分工。
甚至是一個人原本想怎麼過自己的人生。
這個家庭很特別的是,三個孩子其實都在自己的位置上努力。
只是他們能付出的並不相同。
大女兒承擔得比較多。
弟弟的生活幾乎變成公司與家庭兩點一線。
二女兒已經有自己的婚姻與孩子,也有另一個家庭需要照顧。
如果一定要計算誰照顧幾個小時、出了多少錢,很容易再製造另一場衝突。
但大姐和弟弟知道,妹妹也有她的人生。
妹妹反而因為自己沒有辦法再多做一些而感到愧疚。
這讓我想到:
公平不一定是每個人付出一樣多,而是每個人在自己的條件裡,承擔自己能承擔的部分。
即使如此,愧疚還是可能留下。
因為只要愛一個人,就很容易問:
「我是不是還可以再多做一點?」
可是「再多一點」沒有終點。
人的感情,很難像帳目一樣,在最後一天告訴自己:
我已經付清了。
長照最難的,是照顧者的人生也沒有停止
照顧孩子也很累。
半夜哭鬧、餵奶、生病、接送、教育,每一個階段都有新的問題。
但養育孩子通常還有一種心理上的支撐:
看得到成長。
不會走,慢慢會走。
不會說話,慢慢開始表達。
原本完全依賴父母,最後有一天能夠自己出門。
照顧的方向,大致是:
依賴 → 獨立。
失智照護卻經常朝著相反方向走。
原本可以自己處理的事情,慢慢需要提醒。
原本可以自己生活,後來需要協助。
語言、行動、進食、如廁,都可能隨著疾病進展發生改變。
方向變成:
獨立 → 依賴。
更困難的是,沒有人知道這條路還有多長。
這位媽媽五十四歲確診,孩子已經陪著她走了九年。
而在這九年裡,孩子的人生也沒有停止。
有人正在建立職涯。
有人進入婚姻。
有人生了自己的孩子。
有人原本也應該有朋友、感情與探索世界的時間。
媽媽的人生開始退化時,孩子的人生其實正要展開。
於是長照最困難的矛盾之一就出現了:
陪媽媽多一點,自己的時間就少一點。
可是選擇自己的工作、伴侶與生活,又會忍不住想:
媽媽還有多少時間?
弟弟在節目裡提到,以前害怕媽媽有一天忘記自己,後來卻慢慢變成自己離不開媽媽。
我覺得這句話很重。
因為長期照顧從來不是只有照顧者改變被照顧者的生活。
被照顧的人,也會重新塑造照顧者的人生。
把照護交給別人,不等於把愛也交出去
如果真的撐不住呢?
請看護。
去日照中心。
或者進入住宿式長照機構。
理性上,我們知道這些本來就是照護系統的一部分。
可是一旦那個人變成自己的父母,事情就沒有那麼簡單。
「她以前這樣照顧我,我現在怎麼可以交給別人?」
「是不是我不夠孝順?」
甚至還可能有親戚、鄰居與自己的眼光。
照顧者於是很容易困在幾個都不完美的選擇裡。
把大量時間留給父母,自己的生活會受到影響。
把時間留給自己,心裡可能留下愧疚。
把照護交給專業,又擔心那代表自己沒有盡責。
但我後來覺得,有一件事情需要分開:
誰負責執行照護,和我愛不愛這個人,是兩件事情。
請看護,不等於放棄家人。
使用日照或專業機構,也不必然等於把責任丟出去。
真正需要問的,也許不是:
「我是不是應該全部自己來?」
而是:
「如果這樣的日子持續很多年,什麼樣的安排才能讓被照顧的人安全,也讓照顧的人還能繼續生活?」
因為長照真正考驗的,不是今天能不能撐。
而是:
這樣撐下去,我們還能撐多久?
當一個家庭已經很努力,問題就不能只剩下孝順
這個家庭其實已經擁有相對不少支持。
有三個成年子女。
兄弟姐妹之間仍然能彼此理解。
有人有穩定工作,也有伴侶願意一起承擔。
家庭也有能力尋找外部照護資源。
即使如此,一位家人的失智,仍然讓整個家庭走過九年的壓力與調整。
那麼其他家庭呢?
如果只有一個孩子。
如果父母兩個人先後失能。
如果孩子自己也正在養小孩。
如果還有房貸、工作與經濟壓力。
如果沒有足夠的錢購買照護服務。
如果兄弟姐妹彼此早已疏遠。
如果主要照顧者自己也開始老化。
走到這裡,問題就已經不能只用「孝不孝順」來理解。
它同時是健康問題、家庭問題,也是財務與照護資源的問題。
而且沒有任何一個家庭可以保證,自己永遠不會遇到。
活得更久之後,我們也要開始準備怎麼老去
現代醫療讓許多人有機會活得比以前更久。
可是「活得久」和「能夠自主生活很久」,並不是同一件事。
如果增加的歲月裡,我們仍然能自己吃飯、走路、思考、出門、處理生活,那是多了一段可以自己決定怎麼過的時間。
如果生命後段需要長時間照護,增加的就不只是年歲。
還包括照護需求、財務支出,以及家人必須投入的時間。
所以到了這個年紀,我開始覺得,比起只問:
「我可以活多久?」
也應該開始問:
「我希望自己可以自主生活多久?」
疾病與老化當然不可能完全由我們控制。
準備,也不是保證自己不會失智、不會生病。
只是風險不能消除,不代表什麼都不能做。
我們仍然可以在有能力的時候,把健康、財務、居住環境、醫療意願與未來可能的照護方式,慢慢放進人生規劃裡。
也可以早一點讓家人知道:
如果有一天我無法替自己決定,我希望怎麼被照顧?
哪些治療是我願意接受的?
財務怎麼安排?
誰可以替我做決定?
而不是等到事情突然發生,讓最愛我們的人在壓力最大、資訊最少的時候替我們猜答案。
所以真正的「不要麻煩孩子」,可能不是健康的時候說一句:
「我老了你們不用管我。」
而是趁自己還能做決定時,盡可能多留下一些選擇。
好好老去,也是對下一代的一種責任
以前談人生責任,很容易想到工作、養家、教育孩子、照顧父母。
可是在一個愈來愈長壽的時代,也許還要慢慢加入另外一件事:
管理自己的老化風險。
健康管理能降低一部分可以降低的風險。
財務可以留下緩衝。
制度與專業照護可以成為備援。
家人則是支持。
但家人不應該成為唯一的防線。
這一集裡的三個孩子已經很努力。
他們彼此理解,也盡可能陪著媽媽。
可是即使每一個人都努力了,仍然有人哭,有人愧疚,有人改變了自己原本的人生安排。
最後也還是會留下遺憾。
也許這才是長照最真實的地方。
不是努力就一定能換來圓滿。
有些疾病無法逆轉。
有些時間無法追回。
有些選擇,無論怎麼做,都會留下另一面的代價。
我們能做的,也許不是期待一個完全沒有遺憾的晚年。
而是在還能選擇的時候,盡可能照顧自己的身體、安排自己的資源、說清楚自己的意願,降低那些原本可以提早準備的風險。
因為生命延長之後,真正的問題已經不只是:
我們能活多久?
而是:
我們能不能好好地老去?
以及有一天,真的需要別人扶著我們走完最後一段路時——
我們是否已經盡可能準備好,不讓愛我們的人,只剩下用犧牲自己的人生來愛我們。
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