《海洋天堂》|當父母有一天不能再照顧,誰來接住一個人的生活?

《海洋天堂》不只是父愛電影。當罹癌父親知道自己終將離開,他開…

2010 年的《海洋天堂》,由薛曉路編劇、導演,李連杰飾演父親王心誠,文章飾演患有自閉症的成年兒子大福。電影一開始,王心誠就已經知道自己罹患癌症,剩下的時間不多。比死亡本身更讓他放不下的,是一個很實際的問題:自己走了以後,大福怎麼辦?

這使《海洋天堂》從一開始就不只是父愛的故事。大福已經成年,卻仍需要父親協助許多日常生活;父親則必須在生命進入倒數之後,把二十多年來由自己承擔的事情,一項一項重新安排。電影真正讓我停下來的,也就不是一個父親願意為兒子付出多少,而是當一個人的生活長期依賴另一個人的支持,那個支持者終究會老、會病、會死亡,接下來的生活究竟如何繼續。

一|大福不是沒有生活,只是有些生活無法完全靠自己維持

談到需要長期照顧的人,我們很容易先從「他做不到什麼」開始理解。但電影裡的大福並不是一個只有障礙的人。他會游泳,在熟悉的環境裡工作,有自己的習慣、喜歡的事物,也會依戀父親、對父親的離開產生不安。他不是沒有生活,而是有些生活可以自己完成,有些仍然需要別人在旁邊協助。

這個差異看起來很小,卻影響我們怎麼理解「獨立」。一個人並不只有完全獨立與完全依賴兩種狀態。大福可以做一些事情,也有一些事情做不到;有些能力經過反覆練習可以增加,有些限制則不會因為父親希望他獨立就自然消失。

因此,王心誠面對的並不是如何在剩下的時間裡把大福變成一個完全不需要別人的成年人。他真正能做的,是重新盤點兒子已經擁有什麼能力、哪些事情還可以學,再把未來仍然無法自己完成的部分,設法找到新的支撐。

這也讓電影裡那些看起來很普通的生活動作,慢慢變得重要。

因為父親不是在替兒子準備一場考試。

他是在替一個自己不在場的未來做準備。

二|父親剩下的時間,變成一場生活能力的交接

電影後半段,王心誠開始教大福認錢、買東西、搭公車、記站名、開門、煮雞蛋、穿脫衣服、做清潔、接電話。對很多成年人而言,這些事情平常幾乎不會被意識到;可是一旦知道父親即將離開,每一個動作背後其實都在處理同一件事:原本由我替你完成的事情,有沒有可能慢慢變成你自己的能力?

所以我後來不太把這些場景看成一般的「生活訓練」。

它更像一場交接。

王心誠知道自己沒有辦法把二十多年重新活一次,也沒有辦法等到大福準備好了才離開。他只能在有限時間裡,把原本依附在自己身上的照顧,一部分轉成兒子的生活能力。能學的就多教一次,還記不住的就再做一次,希望父親消失以後,這些動作仍然可以留下來。

但生活不是一張可以逐項勾選完成的清單。即使大福學會搭某一班公車,也不代表他能處理所有交通變化;學會買東西,不代表未來每一種金錢問題都能自己判斷。工作可能改變,熟悉的人會離開,身體也會老去。父親可以增加大福自己生活的能力,卻不可能把未來所有的不確定都預先教完。

這正是電影真正困難的地方。

父親能留下方法,卻無法讓兒子從此不再需要任何人。

當可以交給大福自己的部分愈來愈清楚,那些無法交給他的部分,也就愈來愈清楚地浮現出來:有人還是必須接下去。

三|當照顧集中在一個人身上,那個人倒下時,整個家庭都會失去支點

王心誠在大福的生活裡,不只是父親。他同時負責照顧、收入、生活訓練、對外溝通,也必須替兒子尋找學校、機構與未來的安置。平常我們可以把這些事情統稱為「爸爸照顧兒子」,直到爸爸自己罹癌,才會看見原來多少功能都集中在同一個人身上。

他的生病因此同時產生兩個問題。一方面,他自己已經是一個需要治療與休息的病人;另一方面,他又不能因為生病就停止安排大福的生活。他必須處理自己的死亡,也必須替另一個可能活得比自己更久的人安排未來。

電影裡那句「我是他爸,趕上了,沒辦法」,讓我留下很深的印象,並不是因為它把王心誠變成一個偉大的父親,而是因為它很直接地說出了照顧責任有時是怎麼形成的。孩子出生了,需要長期協助;妻子離開之後,照顧責任更多地留在自己身上;現在自己又生病了。很多責任並不是一開始就被選擇,而是在事情接連發生之後,慢慢落到一個人身上。

當這種安排維持很多年,它很容易被視為一個家庭原本就是如此。可是主要照顧者也會累,也需要收入、健康、休息與自己的生活;更重要的是,他終究不是一個可以永久運作的資源。

王心誠一度想帶大福一起離開,正因如此才讓人很難只把它理解成悲劇性的情節。對一個父親而言,那當然是一個極端而痛苦的決定;可是放回長期照顧的處境,它也暴露出另一種恐懼:一個人甚至不敢只讓自己死去,因為他不知道自己不在之後,另一個人的生活要放在哪裡。

到了這裡,問題已經超過父親愛不愛孩子。

當一套長期照顧幾乎都綁在一個人身上,那個人本身就是整套安排最容易中斷的地方。

四|大家都盡力了,和問題已經解決,是兩件不同的事情

王心誠並沒有把所有事情都留在家裡自己承擔。知道時間有限之後,他開始尋找外面的協助,希望找到一個自己離開後仍能讓大福繼續生活的地方。電影讓他碰到學校、福利機構以及成年後安置上的種種限制;2010 年電影上映時,中國媒體也已把「自閉症孩子成年後、父母老去後如何安置」列為作品帶出的現實問題。

電影最後並沒有讓所有門都關起來。有人願意幫忙,海洋館願意讓大福繼續工作,也終於找到一個能讓他生活下去的安排。父親還用大福熟悉的海龜,把自己的死亡轉換成一個兒子比較能理解的方式。

這些善意都是真的,也不能因為制度仍然有缺口,就反過來說那些人的努力沒有意義。對大福而言,一個願意留下他的工作環境、一個願意接納他的地方、一個熟悉他的人,都可能直接影響他第二天還能不能照原來的節奏生活。

可是善意和長期承接仍然不是同一件事情。

電影停下來的時候,大福仍然年輕;如果故事繼續二十年、三十年,問題還會改變。原來幫助他的人也會老,機構可能更換人員,工作可能中斷,大福自己的身體與照顧需求也可能增加。電影找到了一個讓故事可以結束的位置,但一個人的生活並不會因為電影結束就跟著停止。

所以我後來沒有再把這個結尾簡單理解成「人間有愛」,也不太想反過來責怪電影為什麼沒有追問得更遠。

王心誠盡力了,周圍的人盡力了,導演也必須在一部電影可以承受的地方停下來。

大家都盡力了,和問題已經被解決,仍然是兩件不同的事情。

這個差距,也許正是電影停下之後,真正留給現實的部分。

五|問題存在,和問題被看見,是兩回事

《海洋天堂》之所以在 2010 年出現,本身也讓我想到另一件事:自閉症家庭、成年照顧、父母老去與死亡,並不是電影上映之後才出現的問題。這些事情早就在不同家庭裡發生,只是私人生活裡長期存在的困境,不一定會自然進入公共視野。

薛曉路在拍攝《海洋天堂》以前,已經長期接觸自閉症家庭。當年的公開訪談與報導提到,她在相關學校與群體擔任志工超過十年,劇本也來自多年接觸這些家庭的經驗;但即使她已有編劇經驗,這個題材一開始仍不容易取得電影投資。直到後來得到製片支持,李連杰願意參演,杜可風、張叔平、久石讓等電影工作者加入,原本很難成為主流商業題材的故事,才有機會被用相對完整的電影製作送到一般觀眾面前。

從這個角度看,《海洋天堂》並沒有創造自閉症家庭的問題,它做的是另外一件事:讓原本分散在家庭與民間服務現場裡的經驗,取得更大的公共可見性。壹基金後來回顧這部電影時,也把它稱為中國第一部關注自閉症群體的電影,並認為作品讓更多公眾開始認識這個群體。

一個問題要從家裡走到公共空間,中間其實需要很多條件。要先有人長期接觸並理解它,有人願意把它寫出來,有資源把它拍成作品,也需要演員、製作、媒體、發行與觀眾,讓原本只由少數家庭承受的事情,變成更多人有機會看見的事情。

被看見當然不是解決。

電影沒有告訴我們成年自閉症者的長期支持應該如何設計,也沒有替家庭、政府、民間組織與社區劃出一套完整的責任分工。

但如果一個問題始終只存在於家庭裡,社會甚至不會知道有什麼需要回答。

這可能就是《海洋天堂》真正完成的事情。

它沒有替王心誠找到一個永遠有效的答案,而是在 2010 年,把他最放不下的那個問題送到更多人面前:

當父母有一天不能再照顧,一個仍然需要支持的人,接下來怎麼生活?

微塵縮影|真正困難的,是讓照顧在一個人離開之後仍然能繼續

《海洋天堂》表面上講的是一個父親如何替自閉症兒子安排未來,但王心誠真正面對的,是一件再多的父愛也無法單獨完成的事情。

他可以把能教的事情一項一項教給大福,也可以在剩下的時間裡尋找下一個生活安排。可是父親終究會離開,而有些支持也不可能全部轉換成大福自己的能力。

所以這部電影最後留下來的,不只是父親願意為兒子做多少。

而是當原本承擔照顧的人走到自己的極限之後,有沒有下一個人、下一個地方,或者更穩定的安排,能讓被留下來的人繼續生活。

再回到電影|《海洋天堂》

電影最後,大福仍然回到水裡。

父親曾經背著做成海龜模樣的東西陪他游泳,也試著讓大福相信,即使爸爸不在了,某種陪伴仍然會留下。後來的大福抱著真正的海龜繼續游,那是一個讓電影可以停下來的畫面。

但生活還要繼續。

父親能教的已經教了,能找的也盡量找了;身邊的人接住了一部分,電影也把原本不容易被看見的問題帶到了銀幕上。

剩下來的,不再是一個父親能夠單獨回答的問題。

當照顧我們的人,比我們更早離開,誰來接下生活裡還需要被支持的部分?

《海洋天堂》沒有替我們回答。

它只是讓這個問題,再也沒有那麼容易看不見。

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